Over de ziekte van Duchenne
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige spierziekte, waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. De ziekte is “aangeboren” en komt gemiddeld voor bij 1 op de 3000 (meestal) jongetjes. De eerste klachten openbaren zich veelal rond hun 4e levensjaar, bij de armen en benen. Rond hun twaalfde kunnen de patiënten meestal niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen en daarmee ook hun zelfstandigheid.. ’s nachts bijvoorbeeld zullen zij een aantal keer moeten worden omgedraaid om te kunnen doorslapen. Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier: de levensverwachting lag nog niet zo heel lang geleden meestal tussen de 15 en 30 jaar.
Duchenne Parents Project
In 1994 is het Duchenne Parents Project opgericht door ouders van kinderen met Duchenne, om alle jongens met Duchenne een betere toekomst te geven. Het voornaamste doel is om diverse onderzoeken naar nieuwe medicijnen te bekostigen. Deze medicijnen maken de levens van de jonge patiëntjes draaglijker en steeds vaker ook langer dan eerder mogelijk was.
Duchenne Heroes
Sinds 2006 is het fiets-event Duchenne Heroes in het leven geroepen: een jaarlijkse 7-daagse fietstocht door de Benelux waarbij de deelnemende teams zoveel mogelijk gelden inzamelen voor het Duchenne Parents Project. Een opbrengst van jaarlijks rond de 1 miljoen euro draagt sterk bij aan de ontwikkeling van betere medicijnen, met als resultaat een levensverwachting die inmiddels met zo’n 10 jaar is toegenomen.
Daarnaast wordt het leven van Duchenne-patiënten en hun families draaglijker gemaakt dankzij diverse hulpmiddelen en overige faciliteiten, zoals HIER te zien is. Dit bijzondere evenement geeft alle Duchenne-families dan ook enorm veel moraal en is een vaste waarde geworden in hun leven.
Ride for Life helpt mee
Ondanks al deze mooie progressie is Duchenne nog steeds niet te genezen of überhaupt te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak komt steeds dichterbij. Voor onderzoek naar een goedwerkend geneesmiddel is extra geld nodig. Daarom dient uw deelname aan de Ride for Life dit hoger belang.
Gegrepen door dit alles doen we sinds 2016 ook zelf met een team mee aan Duchenne Heroes, om nog meer aandacht en gelden te genereren die leiden tot een draaglijker en langer leven, en hopelijk zelfs genezing! Bekijk voor een impressie HIER ons filmpje uit 2017.